S.M. la Reina Doña Sofía preside una reunión con investigadores y asociaciones con motivo del Día Mundial de la ELA

• Su Majestad la Reina Doña Sofía ha presidido por videoconferencia una reunión de trabajo con Raquel Yotti, directora general del Instituto de Salud Carlos III; Adolfo López de Munain, director científico del CIBERNED; Miguel Calero, director científico de la Fundación CIEN; María José Arregui, vicepresidenta de la Fundación Francisco Luzón; y Adriana Guevara de Bonis, presidenta de adELA
• En la reunión, que se engloba en el marco del acontecimiento NEURO2020/22, se ha reafirmado la importancia de investigar la ELA, una enfermedad neurodegenerativa que en España afecta a más de 3.000 personas
• En España esta enfermedad afecta a 3.000 personas, con unos 900 nuevos diagnósticos cada año y una elevada mortalidad.

Madrid, 21 de junio de 2021. Con motivo del Día Mundial de la ELA, Su Majestad la Reina Doña Sofía ha presidido hoy una reunión de trabajo por videoconferencia en la que se han abordado los temas más urgentes de esta enfermedad degenerativa de tipo neuromuscular, para la que actualmente no existe cura. 

Raquel Yotti, directora general del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII), ha explicado que “hoy es un día que nos permite centrar la mirada en pacientes y en sus familias, las personas que sufren diariamente los efectos de esta enfermedad neurodegenerativa”. A lo largo de los últimos 3 años el ISCIII ha incrementado de manera significativa sus actividades y la intensidad de la financiación para la investigación en ELA. Los proyectos de investigación en esclerosis lateral amiotrófica que actualmente apoya y financia el ISCIII forman parte de la Acción Estratégica en Salud y cuentan con una cuantía global cercana a los 2 millones de euros. En este sentido, Yotti ha afirmado que “estamos comprometidos con continuar incrementando el apoyo a esta línea de investigación”.

Investigación y detección precoz, claves en la vida de los pacientes

La ELA es una enfermedad degenerativa de tipo neuromuscular, que se origina cuando las células del sistema nervioso, las motoneuronas, disminuyen gradualmente su funcionamiento y mueren, provocando una parálisis muscular progresiva de pronóstico mortal. En sus etapas avanzadas, la ELA provoca una degeneración paulatina de todos los músculos del enfermo y, por ello, la detección precoz de la enfermedad es clave a la hora de controlar el desarrollo de la enfermedad y poder determinar la calidad de vida de los pacientes. 

El Dr. Miguel Calero, director científico de la Fundación CIEN, ha presentado las principales líneas de investigación del estudio “Búsqueda de biomarcadores plasmáticos para el diagnóstico, pronóstico, y de respuesta al tratamiento en la ELA”, que desarrolla la Fundación CIEN con el apoyo de la Fundación Reina Sofía, y cuyo objetivo es estudiar biomarcadores en sangre de pacientes diagnosticados con ELA y modelos animales. Según ha explicado el Dr. Calero, “este proyecto permitirá también consolidar una plataforma de investigación y diagnóstico molecular en enfermedades neurodegenerativas”. 

Otro de los temas que se han abordado ha sido la especial situación de la investigación y de los pacientes de ELA en un entorno de pandemia por la COVID-19. El Dr. Adolfo López de Munain, director científico del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Neurodegenerativas (CIBERNED), ha destacado que “muchas de las estrategias que se han utilizado para las vacunas contra la COVID-19 tendrán consecuencias en el desarrollo de las estrategias terapéuticas para enfermedades como la ELA”. El Dr. López de Munain ha explicado que una parte de la investigación que se ha desarrollado para la COVID-19 sobre cómo administrar moléculas de RNA, que también están directamente implicadas en la génesis de la ELA, “podrá ser reutilizada para acelerar nuestra investigación sobre productos que se están investigando actualmente para la esclerosis lateral amiotrófica”.

El papel fundamental de las asociaciones de pacientes de ELA 

“Ningún enfermo de ELA sin servicio a domicilio”. Este es el lema de la campaña de la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA), que tiene como prioridad fomentar la atención a pacientes en casa. La atención por parte de fisioterapeutas, logopedas y psicólogos es fundamental para el día a día de los pacientes de ELA. Adriana Guevara de presidenta de adELA, ha señalado que “la ELA es una enfermedad que se vive en el domicilio y, por ello, la atención a los pacientes en casa es imprescindible”. Además, ha alentado a los pacientes de ELA y a sus cuidadores a acudir a las asociaciones, “donde se les podrá prestar la ayuda y el apoyo necesario para afrontar la enfermedad”. 

Por su parte, Mª José Aristegui, vicepresidenta de la Fundación Francisco Luzón, ha celebrado que “lo que antes era una enfermedad oculta e ignorada, ahora está presente en la conciencia humana de la sociedad y en la agenda de los poderes públicos”. Sin embargo, también ha señalado que “aún son muchos los retos a los que se enfrenta toda la comunidad de la ELA en España”.

La Fundación Reina Sofía, comprometida con la investigación de la ELA

Una de las principales líneas de actuación de la Fundación Reina Sofía es la investigación en enfermedades neurodegenerativas colaborando en proyectos de investigación sobre Alzheimer, Parkinson y ELA.. Además, colabora en el acontecimiento de excepcional interés público “Enfermedades Neurodegenerativas NEURO 2020/22″ (NEURO 2020/22), con la celebración en 2022 en Salamanca del Congreso internacional de investigadores en estas enfermedades “Global Summit Neuro2020”. 

Antes de concluir el encuentro telemático, S.M. la Reina Doña Sofía mostró su compromiso y el de su Fundación con la investigación en enfermedades neurodegenerativas y expresó su deseo de que el acontecimiento NEURO 2020/22 “nos sirva como aliciente para seguir en el empeño de alcanzar el objetivo de vencer algún día a las enfermedades neurodegenerativas”.

La ELA en España 

Cada año se diagnostican 900 nuevos casos de pacientes de ELA en España y se calcula que, actualmente, más de 3.000 personas padecen esta enfermedad degenerativa de tipo neuromuscular en nuestro país. La esperanza media de vida a partir del diagnóstico es de tres años y la cifra de fallecimientos anuales de pacientes de la enfermedad es casi idéntica al número de diagnósticos. Por ello, durante el encuentro se ha destacado la importancia de la investigación para avanzar en una solución más efectiva para la enfermedad. 

Fotografías: © Casa de S.M. el Rey